أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



تسعى منصة "فيسبوك" واسعة الانتشار لإجراء تغييرات كبيرة، تهدف إلى الحفاظ على مستخدميها ومنعهم الانتقال إلى منصات التواصل الاجتماعي المنافسة مثل "تيك توك".وتبدو هذه...
يُبلغ المستخدمون عن انقطاع عالمي في خدمات ChatGPT. ولا يُتوقع حاليًا حل هذه المشكلة.
أبلغ العديد من المستخدمين حول العالم عن مشاكل في الوصول إلى فيسبوك خلال الساعة الماضية. ووفقًا لتقارير...
أعلنت شركة "ميتا" توسيع مشروع مركز البيانات العملاق "هايبريون" في مقاطعة ريتشلاند بولاية لويزيانا الأميركية،...
أصيب عامل (28 عامًا) بجروح خطيرة، عصر اليوم، إثر سقوط قضبان حديد عليه أثناء عمله داخل مصنع في بلدة الزرازير.وأفادت طواقم الإسعاف التابعة لنجمة داوود الحمراء أنها...
مفاوضات الثلاثية تصل لطريق مسدود والجبهة تفوض لجنة الوفاق لتشكيل القائمة.يزيد...
يُتوقع أن تستمر الأجواء الصيفية الحارة حتى يوم الأربعاء، مع بقاء درجات الحرارة...
أعلنت القائمة العربية الموحدة عن عقد مؤتمرها العام يوم السبت الموافق 22 آب/أغسطس...
تسعى منصة "فيسبوك" واسعة الانتشار لإجراء تغييرات كبيرة، تهدف إلى الحفاظ على مستخدميها ومنعهم الانتقال إلى منصات التواصل الاجتماعي المنافسة مثل "تيك توك".وتبدو هذه...
يُبلغ المستخدمون عن انقطاع عالمي في خدمات ChatGPT. ولا يُتوقع حاليًا حل هذه المشكلة.
أبلغ العديد من المستخدمين حول العالم عن مشاكل في الوصول إلى فيسبوك خلال الساعة...
أعلنت شركة "ميتا" توسيع مشروع مركز البيانات العملاق "هايبريون" في مقاطعة ريتشلاند...