أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".
أصدر حزب الوفاء والإصلاح في الداخل الفلسطيني، يوم الإثنين 27-4-2026، بيانًا استنكر فيه قرار شرطة الاحتلال بإبعاد الشيخين رائد صلاح وكمال خطيب عن المسجد الأقصى لمدة...
قال وزير الدفاع الإسرائيلي يسرائيل كاتس، إنّه “لن يكون هناك وقف لإطلاق النار في لبنان” طالما استمر...
لقي حاتم كمال سرحان (53 عامًا) من بلدة يافة الناصرة مصرعه، اليوم، إثر حادث عمل وقع في مدينة حيفا. ووفقًا...
بدأ رئيس الدولة إسحاق هرتسوغ، اليوم الاثنين، زيارته الرسمية إلى كازاخستان، حيث وصل إلى العاصمة أستانا وتم...
قال المتحدث بلسان شرطة إسرائيل للإعلام العربيّ – لواء الشمال، إنه في ختام تحقيق سري أجراه أفراد الشرطة،...
عرضت مؤسسة التأمين الوطني في إسرائيل معطيات جديدة وشاملة حول أوضاع سوق العمل في ظل تداعيات الحرب، أظهرت أن...
قال الناطق بلسان سلطة الإطفاء والإنقاذ للإعلام العربي كايد ظاهر، إن قائد سلطة الإطفاء والإنقاذ الجنرال إيال...
تنشر سلطة حماية الخصوصية في وزارة العدل توضيحًا بشأن حظر استخدام السلطات المحلية لكاميرات LPR لأغراض فرض...
في أعقاب الاستجواب الذي قدّمه النائب د. سمير بن سعيد لوزير التعليم حول واقع نحو 33% من الشباب العرب الذين لا...
يتوقع الراصد الجوي أن تتأثر البلاد بحالة من عدم الاستقرار الجوي، ويكون الطقس، اليوم الإثنين، غائما جزئيا...
في أعقاب لقاء مع رئيس الحكومة وبتوجيهاته، قرر وزير التربية والتعليم تخصيص وقت مخصص خلال يوم الثلاثاء لمناقشة...
في خطوة تعكس موجة تقليصات عالمية، أعلنت عملاقة التكنولوجيا "ميتا" (الشركة الأم لفيسبوك وإنستغرام وواتساب) عن جولة تسريحات واسعة تشمل قرابة 8,000 موظف حول العالم، وهو...
أعلن إيلون ماسك وشركة سبيس إكس عن شراكة مع كريسور، وهي منصة برمجية للذكاء الاصطناعي. مُنحت سبيس إكس خيار...
يختبر تطبيق "واتساب" ميزة جديدة لعزل الضوضاء في المكالمات الصوتية والمرئية، في خطوة تهدف إلى تحسين جودة...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية تهدف إلى تعزيز خصوصية...
أصدر حزب الوفاء والإصلاح في الداخل الفلسطيني، يوم الإثنين 27-4-2026، بيانًا استنكر فيه قرار شرطة الاحتلال بإبعاد الشيخين رائد صلاح وكمال خطيب عن المسجد الأقصى لمدة...
قال وزير الدفاع الإسرائيلي يسرائيل كاتس، إنّه “لن يكون هناك وقف لإطلاق النار...
لقي حاتم كمال سرحان (53 عامًا) من بلدة يافة الناصرة مصرعه، اليوم، إثر حادث عمل وقع...
بدأ رئيس الدولة إسحاق هرتسوغ، اليوم الاثنين، زيارته الرسمية إلى كازاخستان، حيث...
في خطوة تعكس موجة تقليصات عالمية، أعلنت عملاقة التكنولوجيا "ميتا" (الشركة الأم لفيسبوك وإنستغرام وواتساب) عن جولة تسريحات واسعة تشمل قرابة 8,000 موظف حول العالم، وهو...
أعلن إيلون ماسك وشركة سبيس إكس عن شراكة مع كريسور، وهي منصة برمجية للذكاء...
يختبر تطبيق "واتساب" ميزة جديدة لعزل الضوضاء في المكالمات الصوتية والمرئية، في...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية...