أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".
من المتوقع أن تبدأ الدول العربية والاسلامية في تحري هلال شهر شوال يوم الأربعاء الموافق 18 مارس 2026، على الرغم من أن الحسابات الفلكية تتوقع أن تكون رؤية الهلال مساء...
أقرّ مسؤول رفيع في الجيش الإسرائيلي بأن المؤسسة العسكرية أخطأت عندما قررت عدن إصدار تحذيرات مبكرة لسكان...
يتوقع الراصد الجوي أن يطرأ انخفاض طفيف على درجات الحرارة، اليوم الخميس، ويسود طقس غائم جزئي ودافئ نسبيا إلى...
مصالحة: إسرائيل ومشروعها في خطر بسبب الإنقلاب على السلطة يزيد دهامشةرغم ضجيج الصواريخ وأزيز الطائرات أحدث...
لجنة المتابعة لقضايا التعليم العربي وجمعية حقوق المواطن تطالبان وزارتي التربية والاتصالات بالتحرك الفوري...
يطرأ، اليوم الأربعاء، ارتفاع طفيف آخر على درجات الحرارة، حيث يسود طقس معتدل خلال ساعات النهار في المناطق...
وصلت صباح اليوم أولى الملاجئ المتنقلة إلى القرى غير المعترف بها في النقب ضمن حملة تمويل جماعي أطلقها حراك...
يتوقع الراصد الجوي أن يطرأ ارتفاع طفيف على درجات الحرارة، اليوم الثلاثاء، ويسود خلال ساعات النهار طقس معتدل...
بيان صادر عن اللجنة الشعبية وبلدية عرابة يا أهلنا الكرام في عرابة، في ظل التصاعد الخطير لموجة العنف والجريمة...
قدّم وزير التعليم، يوآف كيش، لرؤساء الحكومات المحلية خطة وزارة التعليم لإعادة فتح المدارس ورياض الأطفال...
أدانت لجنة المتابعة العليا للجماهير العربية في البلاد، صباح اليوم الإثنين، بشدة حادثة إطلاق النار التي...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية تهدف إلى تعزيز خصوصية المستخدمين ومكافحة التلصص على الإشعارات والمعلومات الشخصية...
هبطت عملة "بتكوين" المشفرة اليوم الخميس إلى أقل من 90 ألف دولار، في ظل تزايد المخاوف بشأن تأثير الذكاء...
سرّحت شركة موبيل آي الإسرائيلية للقيادة الذاتية حوالي 200 موظف من أصل 4000 موظف تقريبًا، معظمهم في إسرائيل. وعلم...
كشف نظام الديجيتال الوطني، اليوم عن حملة تجسس إيرانية، وصفت في دراسة مهنية أجرتها وحدة حماية السايبر...
من المتوقع أن تبدأ الدول العربية والاسلامية في تحري هلال شهر شوال يوم الأربعاء الموافق 18 مارس 2026، على الرغم من أن الحسابات الفلكية تتوقع أن تكون رؤية الهلال مساء...
أقرّ مسؤول رفيع في الجيش الإسرائيلي بأن المؤسسة العسكرية أخطأت عندما قررت عدن...
يتوقع الراصد الجوي أن يطرأ انخفاض طفيف على درجات الحرارة، اليوم الخميس، ويسود طقس...
مصالحة: إسرائيل ومشروعها في خطر بسبب الإنقلاب على السلطة يزيد دهامشةرغم ضجيج...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية تهدف إلى تعزيز خصوصية المستخدمين ومكافحة التلصص على الإشعارات والمعلومات الشخصية...
هبطت عملة "بتكوين" المشفرة اليوم الخميس إلى أقل من 90 ألف دولار، في ظل تزايد المخاوف...
سرّحت شركة موبيل آي الإسرائيلية للقيادة الذاتية حوالي 200 موظف من أصل 4000 موظف...
كشف نظام الديجيتال الوطني، اليوم عن حملة تجسس إيرانية، وصفت في دراسة مهنية أجرتها...