أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



أعلنت منصة مشاركة المقاطع المرئية العالمية "تيك توك" عن تدشين غرفة عمليات خاصة ومركز تحكم رقمي يضم 63 خبيراً ومختصاً محترفاً من مختلف أنحاء العالم، وذلك في...
أصدرت محكمة شؤون الأسرة حكماً قضائياً يقضي بإلزام شخص بدفع تعويضات مالية تصل إلى عشرات الآلاف، لصالح زوجته...
أعلنت شركة التكنولوجيا المالية الكندية العملاقة "نوفاي" عن حصولها على رخصة مقاصة وتحصيل مالي محلية رسمية، في...
يستعد تطبيق واتساب لإضافة ميزة جديدة قد تغير طريقة استخدام الملصقات داخل المحادثات، من خلال إتاحة إرفاق...
وازكام في بث مباشر: من مهرجان الموحدة بكفرقرع..
لقي شاب يبلغ من العمر نحو 25 عامًا مصرعه، مساء اليوم الأحد، إثر تعرضه للدهس من...
أعلنت الشرطة، اليوم الأحد، عن اعتقال سائق شاحنة من سكان قلنسوة، في العشرينيات من...
شهد مفرق إلياكيم، اليوم الأحد، احتجاجات لأبناء الطائفة الدرزية، على خلفية...
أعلنت منصة مشاركة المقاطع المرئية العالمية "تيك توك" عن تدشين غرفة عمليات خاصة ومركز تحكم رقمي يضم 63 خبيراً ومختصاً محترفاً من مختلف أنحاء العالم، وذلك في...
أصدرت محكمة شؤون الأسرة حكماً قضائياً يقضي بإلزام شخص بدفع تعويضات مالية تصل إلى...
أعلنت شركة التكنولوجيا المالية الكندية العملاقة "نوفاي" عن حصولها على رخصة مقاصة...
يستعد تطبيق واتساب لإضافة ميزة جديدة قد تغير طريقة استخدام الملصقات داخل...