المنتدى الأكاديمي لتطوير الصحة في المجتمع العربي يعقد المؤتمر الثاني للأمراض النادرة بمشاركة نحو 200 من المهنيين في مجال الصحة

أقام المنتدى الأكاديمي لتطوير الصحة في المجتمع العربي، بإدارة الأستاذ مراد مفرّع، مؤتمره الثاني حول الأمراض النادرة، وسط حضور مهني لافت بلغ نحو 200 مشارك ومشاركة من مختلف التخصصات الصحية والطبية، بينهم أطباء وطبيبات، باحثون وباحثات، ممرضون وممرضات، مستشارون في علم الوراثة ومختصون من مختلف المجالات، إلى جانب ممثلين عن مؤسسات صحية وأكاديمية 
وجمعيات تُعنى بحقوق المرضى.

وجاء المؤتمر ليضع ملف الأمراض النادرة في صلب النقاش الطبي والمجتمعي، وليفتح مساحة مهنية تجمع بين الطب السريري، وعلم الوراثة، والبحث العلمي، والعلاجات الحديثة، وحقوق المرضى وإتاحة الخدمات الصحية، مع التركيز على الاحتياجات والتحديات الخاصة بالمجتمع العربي.
وأكد الأستاذ مراد مفرّع، مدير المنتدى الأكاديمي لتطوير الصحة في المجتمع العربي، أهمية عقد مثل هذه المؤتمرات التخصصية التي تجمع مختلف الأطراف الفاعلة في الجهاز الصحي تحت سقف واحد، وتسهم في نقل المعرفة العلمية الحديثة إلى الميدان، ورفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة، وتعزيز التشبيك والتعاون بين المهنيين والمؤسسات الصحية لخدمة المرضى وعائلاتهم.

افتُتح المؤتمر بكلمات تناولت أهمية تطوير مجال الأمراض النادرة وتعزيز التشخيص المبكر وإتاحة الخدمات الطبية المتخصصة، بمشاركة عدد من الشخصيات المهنية، من بينهم 
البروفيسور رونين شبيغل، مدير قسم الأطفال والمركز للأمراض النادرة في مركز هعيمك الطبي،
 الدكتور ياسر حجيرات، مدير لجنة الصحة في الكنيست، ومدير قسم مراقبة وتطوير الخدمات الصحية.
دكتورة نور عبد الهادي شحبري
مديرة الهيئة التنفيذية لخطة الصحة الشمولية لتقليص الفجوات واللامساواة في مؤشرات الصحة في المجتمع العربي
دكتور زاهي سعيد  طبيب عائلة، ومستشار المدير العام لصندوق المرضى كلاليت لشؤون المجتمع العربي.
السيد محمد عبد الرحمن مدير لواء الشمال في صندوق المرضى موحيدت.
وتناول المؤتمر  عددًا من  المحاضرات والقضايا والتطورات الحديثة في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها.
واختُتم البرنامج العلمي بحلقة نقاش موسعة بعنوان «التحديات، الفرص والرؤية المستقبلية في علاج الأمراض النادرة»، جمعت ممثلين عن تخصصات ومؤسسات صحية مختلفة.
وكان للمنتدى حضور فاعل أيضًا ضمن المحتوى العلمي للمؤتمر، حيث قدّمت مجد سليمان حربجي، مستشارة وراثية وعضوة فعّالة في المنتدى الأكاديمي لتطوير الصحة في المجتمع العربي، محاضرة بعنوان «ليست فقط جينات: الثقافة التي تصوغ عملية اتخاذ القرارات»، تناولت خلالها العلاقة بين الاستشارة الوراثية والسياق الثقافي والاجتماعي للمريض والعائلة، أهمية تقديم الاستشارة الوراثية بصورة تراعي خصوصية المجتمع العربي،
يواصل المنتدى الأكاديمي لتطوير الصحة في المجتمع العربي، بإدارة الأستاذ مراد مفرّع، من خلال هذه المبادرات، العمل على تعزيز المعرفة الصحية والمهنية في المجتمع العربي، وخلق جسور تعاون بين الأطباء والباحثين والمؤسسات الصحية وصنّاع القرار، بما يساهم في تطوير الخدمات الصحية وتقليص الفجوات وتحسين وصول المرضى إلى التشخيص والعلاج المناسبين.

ويؤكد المؤتمر الثاني للأمراض النادرة أن هذه الأمراض، وإن كان كل واحد منها نادرًا بحد ذاته، فإن المرضى وعائلاتهم ليسوا قضية هامشية، وأن تطوير التشخيص والعلاج والإتاحة يتطلب تعاونًا حقيقيًا بين الطب والبحث العلمي والمؤسسات الصحية والمجتمع.